PRESENTIAMOCI
Siamo Rossella e Gabriele, genitori di Luna, 16 anni e fruttosemica.
La diagnosi di questa malattia è arrivata per caso all’età di quasi 11 anni, nel 2015. Un ricovero in ospedale per appendicite ha fatto emergere una steatosi epatica insospettata: Luna all’epoca era minuta e pesava 25 Kg.
L’intuizione di una Dottoressa, specializzanda in pediatria, ci ha portati sulla strada della diagnosi: INTOLLERANZA EREDITARIA AL FRUTTOSIO (chiamata anche Fruttosemia).
LA NOSTRA STORIA
Quando abbiamo appreso la diagnosi, ci siamo sentiti in parte sollevati ma anche profondamente angosciati e spaventati.
Sollevati perché finalmente potevamo dare un nome alle “stranezze” alimentari di Luna: dalla nascita non mangiava frutta (nemmeno gli omogenizzati!!!), succhi, bibite, caramelle, biscotti, gelati e dolci in generale cioè tutte cose che un bambino solitamente adora!
Ma la nuova realtà ci metteva davanti un mondo nuovo…Va bene, togliamo tutti gli zuccheri, del resto Luna l’aveva sempre fatto autonomamente, no? Ma non era così semplice.
Innanzitutto quasi nessuno aveva mai sentito parlare di questa malattia (medici in primis) e poi abbiamo scoperto che gli zuccheri sono in moltissimi alimenti insospettati: le salse (come la maionese), i sostituti del pane (fette biscottate, grissini etc), salumi, pasta della pizza e tantissimi altri prodotti industriali (provate a leggere le etichette!!! vi si aprirà un mondo!). Lo zucchero è veramente dappertutto!
Inoltre, anche la dicitura “aromi naturali” potrebbe presupporre la presenza di zucchero…sigh!
COME VANNO LE COSE ADESSO
Dopo qualche mese di adattamento alla nuova dietoterapia comprendente l’eliminazione di tutte le fonti di fruttosio, saccarosio e sorbitolo, unitamente alla terapia farmacologica per prevenire eventuali carenze secondarie (Luna è seguita da una bravissima Équipe di medici dell’Ospedale San Paolo di Milano, specializzato in Malattie Metaboliche), ora ci siamo organizzati piuttosto bene.
Abbiamo adattato molte ricette alle sue esigenze e cercato di fornire un’alimentazione varia (per quanto possibile con le sue restrizioni) cucinando molti cibi home-made.
ECCO IL PERCHÉ DI QUESTO SITO
Ecco, lo scopo di questo sito è di creare una guida sulla base della nostra esperienza.
Ovviamente ciò che indichiamo non è scientifico. Ogni paziente fruttosemico deve essere seguito da medici competenti, ma vogliamo dare suggerimenti per affrontare al meglio la quotidianità (ricette in modo particolare) e, perché no, conoscerci tra noi genitori/pazienti fruttosemici!
Rossella, Gabriele, Luna e Giada (sorella minore di Luna…portatrice sana della Fruttosemia)
IL NOSTRO CENTRO DI RIFERIMENTO
TEL +39 02.8184.4554
SUGAR FREE 